لوپوس بعنوان یک بیماری خود ایمن شناخته می شود.در بیماری های خودایمنی بدلیل بی نظمی هایی که در سیستم‌ایمنی وجود دارد ، بدن به سلول ها و بافت های سالم خود آسیب می رساند.

بیماری لوپوس می تواند بر بسیاری از بخش های بدن از جمله مفصل ها ، پوست ، کلیه ها، قلب، ریه،  رگ ها و مغز تاثیر بگذارد.

نشانه ها و علایم این بیماری بسیار متنوع و در اشخاص مختلف کاملا متفاوت می باشد.

نشانه های شایع و اغلب مشترک در بسیاری از بیماران عبارت هستند از: خستگی شدید ،درد و ورم مفاصل ، تب بدون علت مشخص، جوش های پوستی و مشکلات کلیوی.

یکی از مشخصات بیماری لوپوس ،  دوره ای بودن آن می باشد ؛ که شامل دوره های عود (شعله وری و بازگشت و بدتر شدن علائم و نشانه های بیماری) و دوره های خاموشی (کاهش و حتی بهبود کامل علایم بیماری) .

به طور کلی در حال حاضر، بیماری لوپوس با داروهای مناسبی که توسط پزشکان متخصص تجویز می شود به خوبی قابل کنترل است و با وجود این درمان های موثر اکثر بیماران لوپوس می توانند زندگی فعال و طبیعی داشته باشند.

بیماری لوپوس بدلیل تفاوت های ژنتیکی و هورمونی در زنان شایعتر از مردان می باشد و معمولا افراد ۱۵ تا ۴۵ سال به این بیماری مبتلا می شوند ولی احتمال اینکه کودکان و افراد مسن نیز دچار بیماری شوند؛ وجود دارد.

لوپوس میتواند یک بیماری فامیلی باشد ولی احتمال ابتلای فرزندان ، برادران و خواهران یک بیمار به بیماری لوپوس بسیار کم می باشد. بنابراین در وابستگان سالم بدون علامت دلیل نگرانی بابت ابتلا وجود ندارد و به مراجعه جهت بررسی از نظر وجود بیماری نیاز نمی باشد.

لوپوس یک بیماری پیچیده است که عامل ایجاد آن ناشناخته می باشد. دانشمندان پیشرفت های زیادی در کشف چگونگی ایجاد بیماری لوپوس داشته اند. نتیجه این تحقیقات نشان می‌دهد که ژنتیک نقش مهمی در ایجاد این بیماری دارد. ولی ژنتیک تنها عامل تعیین کننده ابتلا به لوپوس نبوده و عوامل دیگری مثل نور خورشید ، استرس ، هورمون ها ، سیگار و برخی داروها و عوامل عفونی مثل برخی از ویروس ها در افرادی که از نظر ژنتیک مستعد ابتلا به این بیماری هستند ، ممکن است یک عامل ایجاد کننده بیماری باشند.

یک نکته مهم این است که اگرچه یک عفونت ویروسی ممکن است عامل شروع کننده بیماری لوپوس باشد ولی بیماری لوپوس مسری نبوده و شخص مبتلا بیماری را به دیگران انتقال نمی دهد.

نشانه های لوپوس در افراد مبتلا ممکن است کاملا متفاوت و از نظر شدت بیماری طیف وسیعی ازفرم خفیف تا فرم های شدیدتر وهمراه با درگیری اعضا مختلف بدن باشد.

در یک بیمار ؛ همه نشانه ها ممکن است همزمان با هم وجود نداشته باشد وبا گذشت زمان ممکن است علایم جدیدی بروز کند و یا اینکه نشانه های قدیمی از بین برود .

نشانه های شایع لوپوس عبارتند از :

درد و تورم مفاصل، تب بدون علت مشخص،خستگی زیاد ، ضایعه پوستی(راش) که بر روی گونه ها و بینی ظاهر شده و آن را به پروانه تشبیه می کنند، این ضایعات پوستی می توانند در مناطق دیگر پوست مانند صورت، گوش، شانه، بازو، دست و هر قسمتی از پوست که در معرض نور خورشید قرار بگیرد ظاهر شوند.

بسیاری از بیماران لوپوس به نور آفتاب حساس هستند و به همین دلیل راش های پوستی بعد از اینکه در معرض نور آفتاب قرار گرفتند ظاهر شده و یا اینکه شدت می یابد.

سایر نشانه های بیماری لوپوس عبارتند از: درد قفسه صدری که با نفس کشیدن شدت می یابد ، ریزش غیر طبیعی مو، کم خونی، سفید یا کبود شدن نوک انگشتان دست و پا در مواجهه با سرما یا استرس های عصبی ، زخم های دهانی و ورم ساق پاها یا اطراف چشم. برخی از افراد هم دچار سردرد ، سرگیجه، افسردگی و یا حملات تشنج می شوند.

لازم به یادآوری مجدد می باشد که این علایم الزاما در همه بیماران بروز نخواهد کرد و نشانه های مختلف ممکن است در زمان تشخیص اولیه و یا سال ها بعد در زمان های مختلف بروز کنند.

نوع و شدت علایم در یک فرد با فرد دیگر متفاوت هست و تابلوی بالینی بیمار در هیچ بیماری مشابه بیمار دیگر نخواهد بود.

تشخیص بیماری لوپوس می تواند مشکل باشد و ماه ها تا سال ها طول بکشد تا پزشک نشانه های بیماری را کنار هم گذاشته و در نهایت به تشخیص این بیماری برسد.تشخیص صحیح لوپوس از یک طرف مستلزم دانش و اگاهی پزشک و بخشی هم به عهده بیمار است که اطلاعات لازم و صحیح را در اختیار پزشک قرار دهد.

گفتن شرح حال و سابقه پزشکی دقیق و کامل توسط بیمار برای تشخیص بیماری بسیار اهمیت دارد.این اطلاعات به همراه معاینات پزشکی دقیق و انجام تست های ازمایشگاهی تخصصی به پزشک کمک میکند بیماری های دیگری که ممکن است به لوپوس شباهت داشته باشند را رد نموده و تشخیص صحیح لوپوس داده شود.تشخیص بیماری ممکن است در مراحل اولیه میسر نبوده و بعد از گذشت مدتی از بیماری که نشانه های جدیدتری ظاهر شود امکان پذیر گردد.

برای تشخیص لوپوس یک تست آزمایشگاهی واحد وجود ندارد و مجموعه چندین تست آزمایشگاهی و روش های تصویر برداری و گاهی نمونه برداری از پوست یا کلیه ها به پزشک کمک خواهد کرد که به تشخیص لوپوس برسد.

مفیدترین تستها در تشخیص لوپوس اتوآنتی بادی های خاصی هستند که اغلب در خون اشخاص مبتلا به لوپوس وجود دارند؛البته مثبت بودن این تست دلایل دیگری به غیر از بیماری لوپوس نیز دارد.به عنوان مثال بیماری های عفونی،سایر بیماری های روماتیسمی،و یا بیماری های خود ایمن دیگر و مشکلات تیرویید مواردی هستند که ممکن است این تست را مثبت کنند.حتی گاهی این تست در افراد سالم که بیماری لوپوس هم ندارند ، مثبت میشود.

درمان لوپوس

در دهه های اخیر روش های درمانی متعددی برای لوپوس مورد استفاده قرار گرفته است که به طور قابل ملاحظه ای موثرتر از درمان های قدیمی بوده و اکنون گزینه های بیشتری برای درمان بیماری در اختیار پزشک قرار دارد.همکاری نزدیک بیمار با پزشک اهمیت زیادی در درمان بیماری لوپوس دارد.

وقتی بیماری لوپوس تشخیص داده شد؛پزشک بر اساس سن،جنس،وضعیت کلی سلامت،بیماری های همراه،نوع عضو درگیر،شدت علایم،سبک زندگی بیمار؛ برنامه درمانی خاصی را برای بیمار در نظر خواهد گرفت.این طرح درمانی برای هر بیمار کاملا اختصاصی بوده و در طول دوره درمان بر اساس شرایط و شدت بیماری تغییر خواهد کرد.هدف از درمان جلوگیری از شدت یافتن یا عود بیماری و به حداقل رساندن آسیب ها و عوارض ناشی از بیماری می باشد.

پیگیری منظم و مرتب در درمان اهمیت فوق العاده ای دارد و تاثیر درمان با معاینات و ازمایشات دوره ای مورد پایش قرار میگیرد.

همکاری نزدیک بیمار با پزشک در موفقیت درمان نقش قابل ملاحظه ای دارد.

چون احتمال بروز عوارض جانبی مهم در مورد برخی از درمان ها وجود دارد؛بروز هر نشانه جدید یا تغییری در وضعیت بیمار؛ باید سریعا به پزشک معالج گزارش شود. تاکید میشود که بدون اطلاع و مشورت با پزشک؛درمان بیماران لوپوس به هیچ وجه نباید متوقف شده و یا نوع درمان تغییر یابد.

علاوه بر درمان های اختصاصی بیماری لوپوس ممکن است داروهای دیگری نظیر داروی ضد پوکی استخوان،داروی پایین آورنده کلسترول،داروهای ضد فشار خون و داروهایی که برای درمان عفونت به کار میروند برای برخی از بیماران لازم شود.

ماهیت بیماری لوپوس،هزینه های درمان و عوارض داروها ممکن است برخی از بیماران را به این فکر انداخته که راه های دیگری مثل رژیم های خاص غذایی،مکمل های غذایی،پمادها،کرم ها،درمان های طب سنتی،هومیوپاتی را امتحان کنند.اگرچه برخی از این روش ها ممکن است زیانی نداشته باشد و از نظر روانی موجب کاهش علایم بیماری شود ولی تا کنون هیچ تحقیق نشان نداده است که این روش ها بر فرایند بیماری یا پیش گیری از آسیب ارگان های درگیر تاثیری داشته باشد.و قطع داروهای اساسی درمان لوپوس و غفلت از پیگیری منظم تحت نظر پزشک معالج کار خطرناکی است و عواقب وخیمی دارد.علی رغم عوارض مختلف بیماری لوپوس و عوارض جانبی بالقوه داروها،اشخاص مبتلا به لوپوس می توانند زندگی خوبی داشته باشند.

دانستن اطلاعات کافی در مورد نشانه های لوپوس و علایم هشداردهنده عود بیماری،می تواند به بیمار کمک کند تا فورا به پزشک خود مراجعه کند.

بسیاری از بیماران قبل از عود بیماری ممکن است دچار علایمی مثل خستگی شدید،درد مفاصل،راش پوستی،تب،سردرد و  سرگیجه شوند.به صورت کلی بهترین اقدام مراجعه منظم به پزشک و انجام معاینات و ازمایشات دوره ای میباشد.

چون اشعه ماورابنفش نور خورشید میتواند سبب عود و شعله وری بیماری و تشدید راش پوستی شود؛رعایت نکات زیر توصیه می شود:

از نور خورشید دوری کنید و ساعاتی که نور خورشید شدید است یعنی در فاصله ساعت ده صبح تا چهار بعد از ظهر کمتر از خانه و مکان های سرپوشیده خارج شوید.از کرم های ضد افتاب،کلاه و چتر استفاده کنید.در مورد استفاده از نوع مناسب کرم ‌ضد افتاب ،روش های کاهش استرس،تعادل بین فعالیت و استراحت،ورزش های مناسب و روش های مناسب پیش گیری از بارداری با پزشک خود مشورت نمایید.چون بیمار مبتلا به لوپوس در مقابل بیماری های عفونی آسیب پذیرتر و مستعدتر است ممکن است تزدیق سالیانه واکسن انفولانزا و ذات اریه توسط پزشک معالج برای بیمار تجویز گردد.

رعایت بهداشت دهان و پیش گیری از عفونت به ویژه در کسانی که تحت درمان با داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی هستند اهمیت زیادی دارد.بیماران لوپوس باید حدااقل دوبار در روز با مسواک نرم و خمیر دندان حاوی فلوراید دندان های خود را تمیز کرده و توسط دندان پزشک به صورت دوره ای معاینه شوند.زنان مبتلا به لوپوس باید به صورت منظم توسط متخصص زنان معاینه شوند و غربالگری های لازم در مورد پستان ها توسط معاینه بالینی و ماموگرافی صورت پذیرد.مردان مبتلا به لوپوس باید تست خون مربوط به پروستات را انجام دهند.

اندازه گیری فشار خون،کلسترول و میزان قند خون باید در تمام بیماران به صورت منظم انجام شود.

اگر بیمار کورتون و داروهای ضد مالاریا استفاده میکند معاینات سالیانه چشم پزشکی باید انجام شود.در بیماران لوپوسی عوارض قلبی ممکن است در سنین پایینتری اتفاق بیفتد؛بنابراین رعایت نکات بهداشتی مربوط به روش زندگی سالم مانند تغذیه خوب،ورزش،عدم مصرف سیگار و دخانیات برای بیماران لوپوسی از اهمیت ویژه ای برخوردار است.

تغذیه مناسب یکی از بخش های مهم برنامه درمانی بیماری لوپوس است؛ اگرچه رژیم غذایی واحدی برای همه بیماران قابل توصیه نیست.

کاهش وزن و کاهش اشتها یکی از شکایات شایع بیماران تازه تشخیص داده شده است که می تواند بدلیل اثرات خود بیماری و یا ناشی از عوارض گوارشی داروهای تجویز شده باشد.

مصرف کورتون میتواند باعث افزایش اشتها و نهایتا افزایش وزن شود.

برای حفظ سلامت ؛ بیمار لوپوس باید به سلامت روان خود نیز توجه ویژه ای داشته باشد. بیمار باید روش های مقابله با استرس شامل برنامه های منظم ورزشی و برنامه های مراقبه و ریلاکس سازی را بکار گیرد.

بیمار لوپوس باید از حمایت خانواده و دوستان نزدیک و پزشکان با تجربه برخوردار باشد. صحبت کردن با دیگر بیماران لوپوسی و شرکت در جلسات گروه بیماران، روحیه بیمار را تقویت کرده و به کسب مهارت های لازم جهت کنار آمدن با بیماری کمک میکند.

مطالعات نشان داده است ؛بیمارانی که از اطلاعات خوبی در مورد بیماری برخوردار هستند و فعالانه در درمان خود مشارکت می کنند؛ درد کمتری داشته و احتیاج آنها به مراجعات پزشکی کمتر بوده، اعتماد به نفس آنها افزوده شده و فعالتر باقی می مانند.

باروری در زنان و مردان مبتلا به لوپوس مانند افراد طبیعی است مگر آنکه بیماری شدید و کنترل نشده داشته باشند و یا اینکه از داروهای تضعیف کننده سیستم ایمنی استفاده کنند.

اغلب زنان مبتلا به لوپوس دوره حاملگی طبیعی دارند ولی بصورت کلی احتمال سقط جنین و زایمان زودرس و سایر عوارض مرتبط با بارداری در آنان نسبت به سایرین بیشتر است.

بصورت کلی مشاوره در مورد بارداری و برنامه ریزی قبل از بارداری اهمیت زیادی دارد. ایده آل این است که حاملگی زمانی صورت پذیرد که از حداقل شش ماه قبل از اقدام به بارداری ؛ علایم و نشانه های لوپوس کاملا خاموش و بیماری کنترل کامل باشد و بیمار داروهایی که برای بارداری منع مصرف دارند استفاده نکند.

بیماران لوپوس باید در زمان بارداری تحت نظر متخصص روماتولوژی و متخصص زنان که راجع به بیماری لوپوس و مسایل مربوط به ان در دوره بارداری آگاهی داشته باشد؛ قرار بگیرد.

در مورد زنانی که لوپوس دارند و نمی خواهند باردار شوند یا داروهایی مصرف میکنند که برای بارداری مضر می باشد ؛ جهت انتخاب بهترین روش پیشگیری از بارداری با پزشک معالج خود مشورت کنند.

در نهایت با توجه به پیشرفت تحقیقات و شناخت بیشتر بیماری لوپوس و در مان های موثرتر این بیماری؛ بیماران لوپوس می توانند به زندگی فعال خود در خانه و جامعه ادامه دهند و انشالله با پیدایش درمانهای جدید ، امید برای درمان قطعی و پیشگیری بیماری لوپوس همواره وجود خواهد داشت.

پیشنهاد میگردد مقاله تغذیه درلوپوس را نیز مطالعه نمایید